Приказ от 24.10.2012 г № 1626
Об актуализации и верификации информации регионального сегмента «Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности»
СЕГМЕНТА "ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ
ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ
(ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ"
Во исполнение Письма Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28.08.2012 N 15-1/10/2-1766, в целях реализации Постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" ПРИКАЗЫВАЮ:
1.Руководителям учреждений здравоохранения Республики Татарстан:
1.1.Обеспечить динамические клинико-лабораторные обследования пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности;
1.2.Назначить внутренним приказом должностных лиц, ответственных за актуализацию и верификацию информации по всем полям "Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (далее - Федеральный Регистр) и своевременность передачи сведений в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" (далее - Ответственные лица);
1.3.Организовать оформление направлений на включение в Федеральный регистр пациентов, подлежащих включению в Федеральный Регистр (далее - Направления), в соответствии с Приложением N 1 к настоящему Приказу (с обязательным заполнением всех полей);
1.4.Обеспечить разработку и согласование со специалистами, ответственными за верификацию диагнозов и согласование Направлений (далее - Специалисты) (персонифицированный список утвержден Приказом Минздрава РТ от 11.07.2012 N 1019), "Графика консультативного приема пациентов и согласования Направлений" в трехдневный срок со дня издания настоящего Приказа;
1.5.Обеспечить по показаниям направление пациентов на консультативный прием Специалистов в соответствии с графиком;
1.6.Обеспечить организацию представления Ответственным лицом Направлений, согласованных Специалистами, в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" в срок до 29.10.2012 (нарочным);
1.7.Обеспечить персональный контроль и соблюдение конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных" при передаче персонифицированной информации в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр".
2.Специалистам, ответственным за верификацию диагнозов и согласование Направлений, обеспечить:
2.1.Разработку и согласование с учреждениями здравоохранения Республики Татарстан "Графика консультативного приема пациентов и согласования Направлений" в трехдневный срок со дня издания настоящего Приказа;
2.2.Проведение консультативного приема пациентов в соответствии с "Графиком консультативного приема пациентов и согласования Направлений";
2.3.Представление информации о количестве полученных и согласованных Направлений в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" еженедельно по четвергам до 17.00 часов на электронный адрес Larisa.Alekseeva@tatar.ru.
3.Директору ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" (В.Г.Шерпутовский):
3.1.Назначить должностных лиц, ответственных за внесение сведений в Федеральный Регистр (его региональный сегмент) и соблюдение конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных" при передаче персонифицированной информации участникам информационного обмена;
3.2.Обеспечить взаимодействие по ведению Федерального Регистра только с использованием специально предназначенных для этого средств защиты информации, в том числе шифровальных (криптографических) средств;
3.3.Обеспечить передачу информации о больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в Министерство здравоохранения Российской Федерации в течение пяти рабочих дней с момента получения информации от медицинских учреждений (на бумажном носителе и (или) в виде электронного документа), путем представления на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с законодательством Российской Федерации;
3.4.Организовать проведение еженедельного мониторинга полученных, подтвержденных и переданных в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" Специалистами Направлений;
3.5.Передачу данных мониторинга в Министерство здравоохранения Республики Татарстан еженедельно по пятницам до 15.00 часов на электронные адреса Irina.Malysheva@tatar.ru, Irina.Malozemova@tatar.ru.
4.Начальнику Управления лечебной и профилактической помощью Министерства здравоохранения Республики Татарстан (И.Ю.Малышева) обеспечить контроль организации клинического наблюдения пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
5.Контроль исполнения настоящего Приказа возложить на заместителей министра здравоохранения Республики Татарстан Ф.Ф.Яркаеву, С.А.Осипова.
Министр
А.З.ФАРРАХОВ