Приказ от 29.04.2014 г № 761
О внесении изменений в Приказ Министерства здравоохранения Республики Татарстан от 17.12.2012 N 2007
С целью совершенствования в Республике Татарстан ведения регионального сегмента Федерального регистра (далее - Регистр) граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями (далее - орфанные заболевания), и оказания медицинской помощи указанным пациентам ПРИКАЗЫВАЮ:
1.Внести в Приказ Министерства здравоохранения Республики Татарстан от 17.12.2012 N 2007 "О ведении сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности":
1.1.пункты 3 и 4 считать пунктами 6 и 7 соответственно;
1.2.пункт 3 изложить в редакции:
"3. Главным врачам ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан" (Р.Ф.Шавалиев), ГАУЗ "Республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан" (Р.Ф.Гайфуллин):
3.1. назначить приказом по учреждению здравоохранения должностное лицо, ответственное за осуществление мониторинга по пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, курируемых нозологий и возрастных категорий (далее - Координатор), в том числе:
- за координацию работы ответственных специалистов учреждения здравоохранения, назначенных Приказом Министерства здравоохранения Республики Татарстан от 11.07.2012 N 1019 "О назначении специалистов по ведению Регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями" (с изменениями, внесенными Приказом Министерства здравоохранения Республики Татарстан от 07.12.2013 N 2297) (далее - ответственные специалисты);
- за своевременную сверку с ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" по пациентам (с учетом вновь включенных и убывших) с обязательным обеспечением защиты данных и соблюдением конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных";
- за своевременное направление в Министерство здравоохранения Республики Татарстан сводной информации в соответствии с запросом и в установленные сроки;
- за организацию консультативного приема ответственными специалистами пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, по направлениям учреждений здравоохранения и оказание медицинской помощи по жизненным показаниям пациента;
3.2.организовать взаимодействие Координаторов по приему и передаче из детской сети во взрослую эпикризов по клиническому наблюдению пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, и предварительному информированию о планируемой передаче не менее чем за 6 месяцев, в том числе главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Республики Татарстан, указанных в пункте 4 Приказа.";
1.3.пункт 4 изложить в редакции:
"4. Главным внештатным специалистам Министерства здравоохранения Республики Татарстан А.С.Галявичу (главный специалист-кардиолог), Р.Г.Сайфутдинову (главный специалист-гастроэнтеролог), О.Н.Сигитовой (главный специалист-нефролог), Р.С.Фассахову (главный специалист по аллергологии и иммунологии) обеспечить:
4.1. взаимодействие с Координатором детской сети по приему из детской сети во взрослую эпикризов по клиническому наблюдению пациентов, страдающих орфанными заболеваниями;
4.2. направление в Министерство здравоохранение Республики Татарстан информации по пациентам, страдающим редкими орфанными заболеваниями, выверенной с ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" в соответствии с запросом и в установленные сроки с обязательным обеспечением защиты данных и соблюдением конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных".
;
1.4.пункт 5 изложить в редакции:
"5. Директору ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" организовать предоставление информации по пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, внесенным в Регистр и включенным/исключенным на актуальную дату, при обращении Координаторов и ответственных специалистов в части курируемых орфанных заболеваний в сроки с обязательным обеспечением защиты данных и соблюдением конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных".
".
2.Контроль за исполнением Приказа возложить на заместителей министра С.А.Осипова и Ф.Ф.Яркаеву.
Министр
А.Ю.ВАФИН