Приказ от 17.12.2012 г № 2007
О ведении сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Во исполнение Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" ПРИКАЗЫВАЮ:
1.Руководителям медицинских учреждений Республики Татарстан, в которых находятся на медицинском обслуживании больные, страдающие жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее по тексту - Регистр), обеспечить:
1.1.Направление информации о вновь выявленных больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, по форме, предусмотренной прил. 1 (не приводится) к настоящему Приказу, на согласование ответственным специалистам с обязательным заполнением всех реквизитов, с дальнейшим предоставлением в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр", в течение 5 рабочих дней со дня установления диагноза.
1.2.Направление информации на внесение изменений в Регистр больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, по форме, предусмотренной прил. 2 (не приводится) к настоящему Приказу, на согласование ответственным специалистам с обязательным заполнением всех реквизитов, с дальнейшим предоставлением в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр", в течение 10 рабочих дней со дня поступления информации.
1.3.Направление извещений об исключении больных из Регистра по форме, предусмотренной прил. 3 (не приводится) к настоящему Приказу, на согласование ответственным специалистам с обязательным заполнением всех реквизитов, с дальнейшим предоставлением в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр", в течение 10 рабочих дней.
1.4.Учет выдаваемых направлений на включение и внесение изменений в Федеральный Регистр, а также извещений об исключении из него в "Журнале регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального Регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" (прил. 4 - не приводится).
1.5.Повторное заполнение направлений на включение согласно новому порядку предоставления информации, утвержденному Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 N 950н, на ранее включенных больных и передачу в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" по графику сдачи отчетов по дополнительному лекарственному обеспечению без согласования с ответственными специалистами.
1.6.Персональный контроль и соблюдение конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных" при передаче персонифицированной информации в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр.
1.7.Назначение внутренним приказом списка должностных лиц, ответственных за содержание, полноту, достоверность и своевременность передачи сведений в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр.
2.Директору ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" В.Г.Шерпутовскому организовать:
2.1.Передачу информации о вновь выявленных и исключенных больных, информации на внесение изменений о больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в Министерство здравоохранения Российской Федерации в течение пяти дней с момента получения информации на бумажном носителе и (или) в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи, с обязательным обеспечением защиты информации в соответствии с законодательством Российской Федерации.
2.2.Назначение должностных лиц, ответственных за содержание, своевременность внесения сведений в Федеральный Регистр и соблюдение конфиденциальности согласно Федеральному закону от 27.07.2006 N 152-ФЗ "О персональных данных" при передаче персонифицированной информации участникам информационного обмена.
2.3.Подключение к Федеральному Регистру только с использованием специально предназначенных для этого средств защиты информации, в том числе шифровальных (криптографических) средств.
2.4.Согласование направлений на включение, представленных согласно новому порядку предоставления информации, на ранее включенных больных у ответственных специалистов.
2.5.Направление в Управление по фармации Министерства здравоохранения Республики Татарстан и в отдел организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Республики Татарстан ежемесячной информации о количестве включенных больных в Регистр в разрезе муниципальных образований, нозологических форм и возрастов в срок до 5 числа месяца, следующего за отчетным месяцем (прил. 5 - не приводится).
3.Приказ Министерства здравоохранения Республики Татарстан от 24.10.2012 N 1626 "Об актуализации и верификации информации регионального сегмента "Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" считать утратившим силу.
4.Контроль за исполнением Приказа возложить на заместителей министра здравоохранения Республики Татарстан Ф.Ф.Яркаеву, С.А.Осипова.
Министр
А.З.ФАРРАХОВ